Ik heb een ongeneeslijke ziekte.

 

Dat zeg ik tenminste als mensen me vragen waarom ik al jaren zoveel pijn heb. Waarom ik vaak afspraken moet afzeggen. Waarom ik soms niet kan werken.

Ongeneeslijk klinkt veel erger dan onzichtbaar. Ongeneeslijk vinden mensen plots wél erg. Onzichtbaar is ongrijpbaar en onbegrijpelijk.

Deze blog gaat grotendeels over mezelf. Maar bekijk mij slechts als voorbeeld. Ik wil er met deze blog op wijzen dat er honderdduizenden mensen in hetzelfde schuitje zitten.  Dus, om het binnen de terminologie te houden van de laatste maanden en jaren wil ik toch bewijzen dat ik op mijn 46  wel “woke” ben en wil ik met deze blog “awareness” creëren voor iedereen die chronisch en/of onzichtbaar ziek is.

En onzichtbare ziektes, zo zijn er veel.

Heel veel. Miljoenen mensen over de hele wereld sleuren zich elke dag door de dag en vaak erger nog, door de nacht. Miljoenen mensen geraken in geldnood omdat ze onzichtbare ziektes hebben. Lees: ziektes die artsen nog niet ten gronde begrijpen of waar ze niet in geloven. Vaak met het gevolg dat je niet meer kan gaan werken en ook geen vergoeding krijgt van officiële instanties of de overheid omdat je aandoening niet (h)erkend wordt.

Al decennialang worden aandoeningen zoals Chronisch Vermoeidheidssyndroom of ME, Fibromyalgie, migraines, auto-immuunziektes, neuropatische pijnen etc doodgezwegen. Niemand weet wat je er mee moet aanvangen. Dokters nemen je niet serieus. Je geeft het op om aan vrienden en familie uit te leggen wat er met je scheelt want het wordt toch weggelachen of er wordt vaak ongevraagde allicht goedbedoelde raad uitgedeeld.

Ik ben zelf een nog in leven zijnd exemplaar van iemand met onzichtbare aandoeningen die mijn leven beheersen en die me nog een schim maken van wie ik vroeger ooit was. Ik moet mezelf opnieuw elke dag opnieuw uitvinden. Elke dag is een dag te veel. En toch ga ik door. Want ik moet. Alhoewel….Moet ik dat wel? Voor wie? Voor wat?

Hoe het allemaal begon

Dit is het verhaal dat ik al tientallen keren aan menig arts, professor, specialist of kwakzalver heb uitgelegd. En ik zal het blijven uitleggen. Tot iemand het licht ziet of verder onderzoek doet. Of tot ik dood ben. Mijn ervaring zal dan in elk geval ergens op het net ronddwalen en misschien ziet de slimste van de klas dan binnen 50 jaar het verband tussen een ongelukkige reeks van toevallen. Of bestaat toeval niet?

Ik heb dit jaar ergens het geluk aan mijn kant als ik er dieper over nadenk. Corona heeft niet alleen veel dodelijke slachtoffers gemaakt, waaronder mijn vader. Corona zal ook heel veel chronisch zieke mensen tot gevolg hebben. Gelukkig voor hen zullen hun klachten gelinkt worden aan Corona en zullen ze hopelijk deskundige hulp krijgen en indien ze niet meer in staat zouden zijn om te werken kunnen rekenen op een of andere uitkering die ervoor zal zorgen dat ze niet in de goot belanden. De mensen die ik ken die Corona hebben gehad en nu nog de gevolgen voelen nemen nu plots contact met me op. Ze begrijpen het nu. Eindelijk. Ze hadden nog niet door dat wij als chronisch zieken al jaren in een “lockdown” zitten. Dus breek me de bek niet open over het lockdowntje waar we nu met zijn allen even door moeten.

Ik heb een vermoeden dat ik de komende maanden en jaren redelijk wat vrienden zal bijkrijgen. Zij. Zij die helaas Corona hebben gehad en dan binnen een paar maanden en jaren zich ook nog zullen voortslepen in de nasleep van een virus dat te lang heeft aangesleept….

Wel, jullie zijn welkom. Jullie zullen mij nu begrijpen. We hoeven elkaar niks uit te leggen. Dus alvast, tot binnenkort. De wijn staat al klaar (Wijn helpt. Bij alles. Dit terzijde…) En nee, het is niet erg als je moet afbellen omdat je te moe bent. Ik begrijp het, hoor..:).

 

De chronologische aftakeling

Tot 2005 was ik een gezond kind, tiener en twintiger. En toen werd ik 30. Dat jaar is mijn leven voorgoed veranderd. De laatste 16 jaar van mijn leven waren vaak de hel. Uiteraard zet je dat niet altijd op Facebook. Want Facebook wil alleen maar leuke nieuwtjes en leuke foto’s van kat, hond, baby en fancy food.

2005 was het jaar dat ik mijn kind adopteerde en tegelijkertijd ook chronisch ziek werd. Ik adopteerde een baby uit Kazakhstan en verbleef daar 3 maanden. De laatste weken van mijn verblijf in Kazakhstan voelde ik me slap en moe en warm en koud. Toen ik samen met mijn man terugkwam uit Kazakhstan met een baby van 6 maand oud was ik doodziek.

Daar sta je dan. Met je baby. En je man die de ganse dag is gaan werken. En ik die me de dag door sleurde met koorts en de momenten dat mijn kind sliep ook sliep.

Het heeft drie maanden en ettelijke tubes bloed en urinestalen geduurd vooraleer er in het Instituut voor Tropische Geneeskunde werd vastgesteld dat ik het Cytomegalievirus had opgelopen. Ondertussen waren er wel al eindeloze weken en maanden verstreken zonder dat ik wist wat er gaande was en was mijn lever al serieus vergroot. Mijn klieren waren constant gezwollen, ik zag wazig, mijn spieren en gewrichten deden pijn en ik was doodmoe. De moeheid overheerste alles. Ik kon niks meer.

Het heeft maanden geduurd voor ik weer wat op de been was. Ondertussen ging ik parttime werken in plaats van fulltime omdat ik tegen de middag gewoon uitgeput was alsof ik een marathon had gelopen.  Mijn dochtertje ging intussen een ganse dag naar de onthaalmoeder omdat ik te moe was om in de namiddag voor haar te zorgen. Ik sliep zelf zodra ik ’s middags thuiskwam van mijn werk. Op die manier had ik genoeg energie om ’s avonds nog een paar uur voor mijn kind te zorgen en ook nog een maaltijd klaar te maken.

Zo gingen de jaren voorbij.

En ik bleef uitgeput. Ik had overal pijn. Mijn gewrichten waren constant ontstoken, mijn spieren deden pijn. Alles, mijn hele lijf deed pijn. Als ik niet ging werken sliep ik. Ik had geen leven meer. Vrienden vielen een voor een weg. Dat zegt dan eigenlijk meer over die mensen dan over mij….Dat besef ik nu. Toen deed dat pijn.

Ik geraakte niet meer uit de vicieuze cirkel van ziek zijn afgewisseld met korte periodes waarin ik me beter voelde. In die periodes wilde ik dan weer alles doen wat ik niet kon doen als ik in een slechte periode zat: nieuwe hobby’s uitproberen, gaan wandelen, met mijn kind naar de speeltuin, uitgebreid koken,…..En telkens moest ik die goeie periodes dan weer bekopen met een terugval. Een terugval naar slapen, ziek zijn, koorts maken etc…Gewoon omdat ik weer te veel had gedaan. In mijn hoofd ging het goed. Maar mijn lichaam protesteerde.

We waren ondertussen jaren verder. Menig dokter en specialisten heb ik gezien maar geen enkele die me iets nuttig te zeggen had of iets zei wat ik nog niet wist.

In 2012 kreeg ik dan na een hoop pijnlijke en bij wijlen absurde testen de diagnose Fibromyalgie en CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom of ME) opgeplakt.

Daar sta je dan met je stigma. En wat ben je daar dan mee? Niks! Helemaal niks! Want geen enkele arts weet ook maar iets nuttig te zeggen over Fibromyalgie. Voor mij is het de verzamelnaam die je krijgt opgeprikt wanneer ze geen verklaring meer vinden voor al je pijnen, je moe zijn, je uitgeput zijn, je ontstoken gewrichten, je slechte bloedwaarden…. Ik heb de meest idiote verklaringen gehoord. En alle artsen spreken elkaar tegen. Logisch als je eigenlijk niet weet waarover je het hebt.

Maar ondertussen zit je er toch maar mooi mee. Miljoenen mensen over de ganse wereld kregen de diagnose Fibromyalgie en/of CVS. Het merendeel zijn vrouwen. De meesten van hen hebben ook het Cytomegalievirus en/of Epstein Barr virus gehad. Ik ook trouwens. De meesten van hen zijn ziek geworden na een traumatische ervaring. En geen enkele dokter die daar eens over nadenkt. Het heeft me al veel eyerolls en wenkbrauwfronsen bezorgd.

Het is een ellendige aandoening waar nog niet genoeg is over nagedacht en die een grote impact heeft op het leven van miljoenen mensen.

En ik weet niet wat ik nu het ergste vind.

De ziekte zelf of het stigma en het onbegrip van “zij”. Zij die gezond zijn en niet begrijpen waarom je weer een afspraak moet afbellen. Zij die zeggen dat je een beetje meer moet slapen en dat het dan wel zal beter gaan. Zij die een voor een verdwijnen uit je leven want er valt met jou niks leuks meer te beleven. Zij die achter je rug zeggen dat het in je hoofd zit want je ziet er toch goed uit.

Ja, wij zien er goed uit ALS we eens buiten komen. Eens buiten komen betekent meestal eerst een paar uur slapen en nadien kiezen tussen douchen of make up aanbrengen of je haar doen. De drie samen is niet mogelijk want nadien ben je te uitgeput om uit te gaan en moet je alweer afbellen. Dus ja, wat wordt het dan?

Met de neveneffecten van de Fibromyalgie en de CVS heb ik na al die jaren uiteindelijk leren leven. Min of meer. Dat was het beste tot waar de artsen geraakten: “U zal er moeten leren mee leven, mevrouw”.  Toppertje qua medisch advies.

Helaas is het niet gestopt bij het Cytomegalievirus, de Fibromyalgie en de CVS. Ik ben ook de trotse eigenaar van Costochondritis. Ik heb dit als sinds mijn 12e. Met de jaren is dit veel erger geworden. Costochondritis zorgt ervoor dat je plots, zonder waarschuwing, hevige pijn in de borststreek en in de ribben krijgt. De pijn lijkt op een hartaanval en is soms zo hevig dat ik niet meer kan bewegen, bijna geen lucht meer krijg en platgespoten word op de Spoedafdeling. Bij gebrek aan kennis van de artsen alweer word ik dan helaas met het verkeerde middel ingespoten. Slechts een paar artsen weten hoe ze een Costochondritis opstoot snel kunnen behandelen. Ik hoop dat ze nog even blijven leven. Die artsen.

Dus als je bij mij in de buurt zou zijn: ik kan niet naar links gedraaid zitten als ik tegen je spreek, ik kan nooit op mijn linkerzijde liggen of laat staan slapen. Dat staat garant voor een onmiddellijke ziekenhuisopname en een hoop injecties tussen de ribben. Maar dit terzijde….

Het heeft me jaren gekost om te aanvaarden dat mijn ziekte een onderdeel is geworden van mijn zijn. Maar ik ben er wel geraakt. Ik heb er op een of andere manier vrede mee.

Waar ik minder vrede mee heb is dat er bovenop al die onzichtbare aandoeningen nog de allergrootste moest komen. Op een moment dat ik dit het minst verwachtte.

Augustus 2018. Het was een warme zomerdag.

Ik loop over de straat en plots, uit het niets, word ik als het ware door een bliksemschicht getroffen in mijn gezicht. Ik moet me vasthouden aan een lantaarnpaal om niet omver te vallen. Ik dacht dat ik een herseninfarct kreeg. De pijn was de ergste pijn die ik ooit had meegemaakt. Hier waren mijn ooit gesprongen appendix en galblaasverwijdering met complicaties niks tegen.

Wist ik veel dat die dag mijn leven opnieuw een wending zou krijgen die heel veel zou vragen van mijn wilskracht en vooral de wil om verder te leven. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben niet depressief of suïcidaal. De aandoening die ik heb heet Typische Trigeminus Neuralgie. De ziekte staat ook geklasseerd onder Suicide Pain. Ik weet ondertussen waarom dit zo is. Wanneer ik een opstoot krijg dan is de pijn bovenmenselijk en neemt de pijn je hele wezen en je hele bewustzijn over. En dan heb je iemand nodig die op dat moment bij je is en je ervoor behoedt dat je niet uit het raam springt.

Ik heb een lange weg afgelegd met mijn Trigeminus Neuralgie.

En het is nog steeds een dagelijkse strijd die me heel hard beperkt in mijn zijn.

Het was misschien anders verlopen had ik niet een miskleun van een neuroloog voor me gehad de eerste keer dat ik werd doorverwezen na mijn diagnose. Ik had een MRI laten maken van de inhoud van mijn hoofd. Maar buiten een stel prachtige hersens was daar niets abnormaals op te zien. Volgens de radioloog. De man had die dag duidelijk een mindere dag want miste een overduidelijk neuro vasculair conflict achter mijn linkeroor.

Daar stond ik dan. Met hevige pijnen. Die worden dan geklasseerd onder Atypische Trigeminusneuralgie. Ik ben ondertussen geëvolueerd naar Typische. We maken vorderingen….

De neuroloog van dienst, nog niet lang afgestudeerd en een ego dat de spreekkamer vulde had overduidelijk geen zin om zelf door mijn MRI-resultaten te gaan om de foto’s te bekijken en las enkel het rapport van de radioloog. Dat fout was. Maar dat hoorde ik pas anderhalf jaar later.

Anderhalf jaar werd ik volgestopt met anti-epileptica, zware pijnstillers etc. De pijn was een beetje beter. Het kan ook niet anders als je de ganse dag als een gedrogeerd paard rondloopt. Maar de bijwerkingen van de medicijnen waren niet min. Ik trilde heel hard. Ik had geen fijne motoriek meer. Ik kon geen vork meer vasthouden. Ik kon geen kopje meer vasthouden. Ik kon niet meer plassen. Ik vergat woorden en zinnen. Ik was ik niet meer.

Maar, dit alles kon niet.

Zei de ego-neuroloog.

Dat stond niet in de bijsluiter en hij kende ook geen patiënten die deze bijwerkingen hadden. Daarmee was de kous voor hem af.

Mijn kous was pas gestart.

Ik meldde dat ik een tweede opinie wou en daarmee ook een tweede MRI ging laten maken in een ander ziekenhuis. Hij snoefde een beetje verontwaardigd want hoe haal je het in je hoofd om iemand tegen te spreken die zo lang gestudeerd heeft, hé. Dat is pijnlijk blijkbaar. Met een zucht zei hij: “U moet vooral doen wat u niet laten kunt.” Dat heb ik dan ook gedaan. Vooral doen wat de dokter zegt. 😊

Gelukkig voor mij was de radioloog die de tweede MRI maakte wél wakker en vond een duidelijk neuro vasculair conflict. Plots kon ik binnen de week op afspraak bij de neurochirurg. En twee weken later lag ik bij hem op de operatietafel. In coronatijd. Zo snel kon het dan allemaal gaan.

Afgezien van het feit ik op intensive care door de hel ben gegaan en dat ik twee dagen later opnieuw met mijn hersenpan bloot mocht gaan liggen op de operatietafel omdat er door complicaties hersenvocht uit mijn neus liep ben ik blij dat ik de operatie heb laten doen. Niet zo zeer omdat mijn probleem nu is opgelost. Maar omdat ik een arts leerde kennen die het vak empathie had meegekregen op school. Na de stoet egotrippers was hij een ware verademing. Hij luisterde, leefde mee en is bovenal een freak in zijn vak.

Ik ben dol op freaks.

Hij heeft deskundig het bloedvat en de zenuw in mijn hersenpan uit elkaar gehaald en ik ga nu met een spons in mijn hoofd door het leven. Kwestie van me nooit meer alleen te voelen. Sponge Tessa.

We zijn nu een jaar na de operatie.

En ik draag nog steeds de gevolgen. Ik moet nog steeds veel medicatie nemen die mijn leven leiden. Ik ben vaak niet mezelf en word vaak overgenomen door de medicatie. Ik heb nog steeds pijn maar niet meer zo hevig als voor de operatie. Ik zie wazig, heb constant oorpijn, steken in mijn hoofd, mijn schedel voelt als een stuk planeet dat werd bewerkt door Elon Musk, ik moet zeer voorzichtig mijn gezicht wassen of make-up aanbrengen, ik kan niet met de wagen rijden zolang ik aan deze medicijnen zit…..

Maar toch……blijf ik optimistisch. Ondanks de vele beperkingen. Ik voel me niet losgelaten door mijn neurochirurg (momenteel te bewonderen in Topdokters 😊 ) en de neurologe die hij mij heeft aangeraden. Ze weten dat alles nog niet OK is. En zolang zij er zijn koester ik hoop. Hoop dat ik ondanks alle onzichtbare ziektes, de regelmatige ziekenhuisbezoeken voor infiltraties (zei ik al dat ik ook nog een compleet dysfunctionele rug heb die af en toe moet worden gestraft en hiervoor diepe naalden in zich krijgt?) en controles, toch nog de schoonheid van het leven mag blijven zien. Hoop dat er op een dag een oplossing wordt gevonden voor deze invasieve aandoening. Hoop dat er een nieuwe lichting specialisten afstudeert die niet spijbelen tijdens de les “Actief empathisch luisteren”.

Ik weiger me kapot te laten maken door mijn ziektes. En ik weiger ook om nog energie te steken in het proberen uit te leggen aan mensen waarom ik ben wie ik ben of doe wat ik doe.

Het zou niet slecht zijn moest er wat meer aandacht komen voor mensen met onzichtbare ziektes en aandoeningen. Het moet niet altijd gaan om Kom op tegen Kanker of Rode Neuzen. Er zijn dagen geweest dat ik hoopte dat mijn been moest geamputeerd worden of dat ik een zware fysieke beperking zou krijgen. Zo zouden mensen me helpen en niet veroordelen. Soms hoop je op een klein beetje begrip van anderen. Maar voor de meeste mensen geldt de stelling: wat niet zichtbaar is bestaat niet.

De laatste jaren zijn een zware fysieke strijd geweest. En ik ben er nog lang niet. Hoogstwaarschijnlijk word ik nooit meer de oude. Maar nieuw is ook goed.

Ik hoop voor iedereen die lijdt aan een onzichtbare ziekte of aandoening dat je gehoor vindt en dat je geaccepteerd wordt. Door dokters, familie en vrienden. Steek niet je tijd en energie in zij die je niet begrijpen.

Onzichtbaar ziek zijn is elke dag een beetje rouwen.

Rouwen om de gezondheid die er ooit was en die nu ongevraagd verdwenen is. Rouwen om het verlies van mensen van wie je dacht dat ze je vrienden waren. Maar het is ook hopen en vinden. Het vinden van nieuwe mensen die je wel begrijpen en je steunen. Ongeacht de staat waarin je je op dat moment bevindt.

Het helpt ook om steun te zoeken bij lotgenoten online. Het helpt als je ’s nachts wakker bent door de pijn en je dan even kan chatten met iemand die ook niet kan slapen door de pijn. De nachten zijn vaak het ergst. Voor mij dan toch. Misschien is dat voor jou anders.

Deze groepen zijn groepen waar je steun kan vinden:

Aangezichtspijn:

https://www.facebook.com/groups/1776616062600419

https://www.facebook.com/groups/1399748283575451/

Fibromyalgie en/ofCVS:

https://www.facebook.com/Fibromyalgie-282267758574386

https://www.facebook.com/Fibromyalgie.info

https://www.facebook.com/groups/167164256628924

https://www.facebook.com/groups/715011528572605

https://www.facebook.com/groups/248556972174907

https://www.facebook.com/groups/fcsagroep/about

 

Indien je ontspanning zoekt kan je HIER naar wat rustgevende muziek luisteren.

Deze heb ik zelf gemaakt. Het ontspant me om rustgevende muziek en beelden te maken en hoop dat ik hierdoor anderen een klein beetje kan helpen.

 

En in de tussentijd wens ik jou veel goeie momentjes, veel kleine gelukjes, veel steun als het weer wat minder gaat en goede, empathische dokters die je helpen als het weer veel minder gaat.

 

Liefs,

Tessa

 

 

 

2 Comments
  1. Lydia Lutgarde Fonteyn 8 months ago

    Proficiat! Zowel voor uw doorzettingsvermogen, de manier waarop u met al uw problemen omgaat als met uw taalgebruik. Een echte verademing om iemand te lezen die fantastisch en foutloos schrijft. Ik heb enkel een veelvuldig voorkomende grammaticale fout gezien en als voormalige leerkracht, kan ik het mij natuurlijk niet laten om die te verbeteren: …een moeder van wie en niet waarvan.
    All the best!

    Lutgart

    • Author
      Tessa Desmet 8 months ago

      Lieve Lutgart, dank je voor je fijne reactie. En bedankt ook dat je mijn schrijfstijl kan appreciëren. Het is goed als iemand mij er op wijst dat er nog een foutje in staat. Ik moet alles ook vaak herlezen door de medicatie die ik neem. Ik dwaal snel af. Maar, dit gezegd zijnde, ga ik die fout meteen rechtzetten! Liefs, Tessa.

Leave a reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

©2021 Hoop Na Verlies | Lovingly designed by Plush

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial

Log in with your credentials

Forgot your details?