Ik ben een Google-moeder.

En dat heeft uiteindelijk mijn kind haar leven gered. Het mag dan wel wat protserig klinken, maar ik denk oprecht dat dit de waarheid is.

Mijn kind is ziek. Echt ziek.

Je kent het wel. Het lichtjes meewarige, lichtjes misnoegde maar slechts onopvallend waarneembare hoofdschudden van de arts die voor je zit wanneer je vertelt dat je op Google hebt gevonden dat….

Iedereen die een beetje moeder of vader is van een ziek kind of die zelf vaak ziek is kent het wel. Dat moment waarop je zeker weet dat je kind écht ziek is en dat je écht zeker weet wat je kind heeft. Je weet het echt zeker. Je hebt gegoogeld, je hebt de drama- én de succesverhalen netjes opgedeeld in kolommen en je hebt daaruit je eigen waarheid gedistilleerd en je stapt zelfvoldaan naar de arts.

Ik ben zelf de gelukkige eigenaar van alles en nog wat waar niemand blijkbaar lang genoeg voor heeft gestudeerd om het op te lossen…Soit, dat relaas kan je hier lezen. Dus ik vind dat ik recht van spreken heb. Voilà!. Het gaat hier vandaag uiteindelijk niet over mij. Maar over mijn kind.

Dit is mijn verhaal.

Of nee, dit is het verhaal van mijn kind. Mijn dappere kind dat nu 16 is en gezegend is met de ziekte van Crohn sinds ze 7 is. Dat is in elk geval de leeftijd waarop de sporadische klachten overgingen in constant ziek zijn.

Voor wie het niet kent: de ziekte van Crohn is een behoorlijk zware ziekte, een chronische ontsteking van het spijsverteringsstelsel, die de loop van je leven onherroepelijk verandert. Iedereen kent wel iemand met de ziekte van Crohn of iemand die constant een toilet in de buurt moet hebben omdat de aandrang tot stoelgangproductie hoog is of iemand met een stoma of iemand die al een paar meter darm heeft mogen opofferen om op een waardige manier verder te kunnen in het dagelijkse leven.

Wel mijn dochter is zo iemand.

Hoe het begon.

Juni 2013. Mijn dochter was toen net 8. Ze was net van school veranderd en ze klaagde over buikpijn. Je denkt eerder: ach, het zal wel wat stress zijn door verandering van school. Hoe waren we zelf….

Maar de buikpijn bleef maar duren en ze begon ook vaker en vaker gal over te geven. Ik nam haar mee naar de huisarts die het hield bij wat gastro-enteritis en die schreef Motilium en Enterol voor. Geen onderzoek. Niks.

Wanneer dit niet bleek te helpen werden we doorgestuurd naar een gastro-enteroloog. Mijn dochter werd alternerend op een dieet van geen melk, geen gluten, geen soja, geen suiker,etc. gezet. Regel het maar met een kind van 8 en ondertussen al 9. En leg maar uit aan je kind dat het wél naar een verjaardagsfeestje mag gaan maar geen pannenkoeken mag eten, geen koekjes, geen melk, geen snoep etc….Hoe je dat moet uitleggen en hoe je je kind moet troosten wanneer het zich alweer een hoopje ellende voelt, dat legt geen enkele dokter uit. Vogel het maar uit. Misschien had ik moeten bellen naar Dr A.Vogel. Ik weet het niet…

We werden van de ene naar de andere dokter gestuurd. Allen hadden een andere theorie.

Ik probeerde zoveel mogelijk informatie mee te geven aan de dokters: hoe zag het braaksel van mijn dochter eruit, waar had ze buikpijn, wanneer moest ze braken etc…Maar het leek niet door te dringen. Ik had ook het gevoel dat ik de enige was die zeker wist dat er iets ernstig aan de hand was. Door zelf vaak ziek te zijn en niet gehoord te worden door dokters ben ik steeds op mijn hoede. Misschien lijd ik wel aan dokteritis. Een mens zou voor minder….

Intussen waren we ook al doorverwezen naar een kinderpsycholoog want allicht zat het in haar hoofd en had ze onderliggende stress etc….Het klonk allemaal zeer logisch maar ik wist instinctief dat er iets niet klopte. Maar ja, moeders met een stevig instinct en die dan ook nog eens graag googelen die worden netjes de mond gesnoerd. Vaak ook niet netjes.

Pijnlijke en emotionele jaren

De maanden en jaren gingen voorbij en we holden van de ene naar de andere dokter. Van de huisarts naar de psycholoog naar de gastro-enteroloog…Maar “niks aan de hand, mevrouw”. Ondertussen vermagerde mijn kind zienderogen. Ze was constant ziek en durfde niet meer eten want wat ze ook at, het kwam er weer uit.

Toen ik aan arts nummer 2586 opperde of een colonoscopie en gastroscopie kon gedaan worden dan kon dat ook. Maar het was met veel tegenzin en een zware zucht. Gelukkig bestond er toen nog geen Covid19 virus of die zucht had mijn leven op dat moment ter plekke abrupt beëindigd.

De colonoscopie en de gastroscopie leverden niks op. Een bloedonderzoek dan maar. Uit het bloedonderzoek bleek dat haar ontstekingswaarden zeer hoog waren. De dokters waren verontrust en hebben haar met scans, extra bloedonderzoeken en weet ik veel wat nog allemaal helemaal binnenstebuiten gekeerd. Maar….niks te vinden. Dus werden we alweer naar huis gestuurd met wat probiotica en Motilium en een voorschrift voor alweer een psychiater. Of: hoe vaak kan je het zieltje van een kind laten uitknijpen….

Ik was tegen dan al getransformeerd tot Google specialist en na veel lezen en zoeken en lezen en zoeken kwam ik steeds weer uit bij de diagnose “De ziekte van Crohn”.

Met het besef dat ik waarschijnlijk neergesabeld ging worden door “de draak” (zo was ik de kinderarts intussen gaan noemen) heb ik toch mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of er een onderzoek kon gedaan worden specifiek naar de Ziekte van Crohn. Lange pauze……Ik had het kunnen weten. Een dikke vette njet, want:

  1. De kans dat een kind van die leeftijd (intussen 10) Crohn had was procentueel verwaarloosbaar
  2. Dan hadden ze het wel gezien in het bloed

Daar stonden we dan weer. Gefrustreerd door dat we weer niet gehoord werden en met een kind dat meer thuis kronkelend van de pijn op de grond lag dan dat ze naar school ging, bleef ik doorzoeken op internet. En we gingen van de ene dokter naar de andere.

Mijn kind was intussen 12 en woog nog 20 kilo en de ontstekingswaarden in haar bloed waren zo hoog dat we meerdere keren met haar op de spoedafdeling belandden waar ze dan weer platgespoten werd met pijnstillers en dat was het dan weer.

Op een dag zaten we opnieuw bij de gastro-enteroloog. En geloof me, mijn geduld en respect voor het diploma van de arts die voor me zat was niet meer van dat niveau dat ik het nog kon opbrengen om de arts met “u” aan te spreken of hem of haar te laten uitspreken.

De arts, overduidelijk al geërgerd door mijn gedrag, dacht zich er alweer gemakkelijk van af te maken door een kuur glutenvrije en koemelkvrije dieetjes voor te schrijven. 11 weken. Dat zou wel helpen. Net op het moment dat ik tegen de arts wou zeggen dat dat een NO GO was, kreeg mijn dochter een aanval. Zo hard dat ze over de vloer rolde en schreeuwde en huilde dat men het volgens mij straten ver kon horen. De dokter, volledig in paniek, keek naar mijn man en mij met grote ogen.

Ik herinner me nog dat ik toen zei: “bon, hier heb je nu het bewijs. Zo zien onze dagen en nachten er steevast uit. U gaat hier NU iets aan doen of ik gooi met het eerste, het beste zware boek dat ik hier te pakken krijg en het zal raak zijn”.

Na nog wat geprotesteer omdat er nog veel volk in de wachtkamer zat zag de dokter plots toch het licht en werd er een spoedscan etc gedaan. Op de resultaten van de scan gecombineerd met de bloeduitslag werd toch wat verontrust gereageerd. Aangezien via een colonoscopie niet kon worden vastgesteld wat het probleem was werd er besloten, onder misschien toch wel een lichte druk van mij, ik geef het toe, dat er een Pilcam zou worden gebruikt. Dat is een mini cameraatje dat wordt ingeslikt en er na een paar dagen langs de natuurlijke weg terug uitkomt en ondertussen duizenden beelden maakt van het spijsverteringsstelsel.

En wat bleek……..schoorvoetend gaf de arts toe dat ik gelijk had en dat het helaas Crohn was. Anderhalve meter darm vol met zweren. Echt waaaaaar?!!! De Google moeder had gelijk! Stel je voor! En daar hebben ze drie jaar over gedaan.

Eindelijk!

Eindelijk! Dacht ik. De diagnose is er. Er komt een oplossing. We krijgen weer een leven.

De bijna vier voorbije jaren waren jaren geweest van heel veel stress, onmacht, onrust, onbegrip en weinig slaap. Mijn dochter zakte mentaal en fysiek steeds verder weg. Mijn man (haar stiefpapa) had intussen zijn werk op part-time gezet en vloog met onze dochter de wereld rond. Op zoek naar artsen die ons wél wilden geloven en ons kind helpen. Van Frankrijk, naar Zwitserland, Spanje, Gibraltar, etc…Ik kon op dat moment door mijn eigen ziek zijn niet zelf reizen. Ik ben mijn man dan ook eeuwig dankbaar voor het zorgen voor mijn kind als zou het zijn eigen kind zijn.

En als je bezorgdheden als ouder dan worden weggelachen door diegenen bij wie je hulp gaat vragen voor de zoveelste keer dan verlies je je geloof in elke soort hulpverlening.

Maar de oplossing liet lang op zich wachten. Ik ga het medische relaas niet té lang rekken of ik kom met 20 pagina’s niet toe. Maar ik wil toch nog wel een paar dingen uitlichten.

Na de diagnose Crohn kreeg mijn dochter de volgende behandelingen:

  • Corticosteroïden. Ze kreeg deze veel langer toegediend dan mocht waardoor ze opzwol en een maangezicht kreeg. Ook haar groeiproces stopte.
  • Astronautenvoeding: gedurende 8 weken mocht onze dochter niks anders drinken dan drie papjes per dag. 8 weken…..Dit was ook de periode waarop mijn dochter mentaal zwaar crashte en zichzelf begon te verwonden om de pijn te compenseren.
  • Een berg pijnstillers waarvan ik de namen niet meer weet.

Ondank dit alles bleef ze hevige pijnen hebben en bijna elke dag braken.

Ik kan je zweren dat je hier als moeder kapot aan gaat. Je ziet je kind letterlijk bijna doodgaan van de pijn, schreeuwend dat ze dood wou, roepend om hulp. Ik nam haar pijn op mij en ging er zelf bijna mentaal aan onder door. Tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds slaapproblemen omdat ik onbewust alert ben voor elk geluid dat uit de kinderkamer komt, elk geluid dat niet strookt met normaliteit, klaar om naar boven te stormen met een emmer of pijnstillers,….Jarenlang heb ik dit gedaan en blijkbaar zit ik nu nog altijd in een geconditioneerde modus ook al krijgt ze nu al een paar jaar zeer goede behandelingen en begeleiding.

Door mijn eigen medische geschiedenis (zie mijn vorige blog) wist ik dat ik zelf baat had bij zelfgemaakte cannabisolie. Ik nam deze bij hevige pijn bij een fibromyalgie of costochondritis opstoot.

Op een bepaald moment besloot ik om mijn dochter ook ’s avonds voor het slapen gaan een paar druppels te geven. Dat hielp. De scherpste pijn nam af en het hielp haar ook in slaap te vallen.

Dit heb ik een tweetal weken gedaan tot de pijn niet meer te houden was en we onze dochter naar de spoedafdeling in Leuven hebben gebracht. Ze heeft hier drie weken gelegen en werd behandeld tot de meeste ontstekingen min of meer onder controle waren. Over deze periode in Leuven vallen ook een paar dingen te vertellen.

The good, the very good, the bad and the ugly.

Laat ik eerst beginnen met het goede. De dokter, niet het meest empathische mens ooit, bleek wel een autoriteit in haar vak te zijn. Ze constateerde en concludeerde duidelijk en stelde een adequate behandeling voor. Namelijk een behandeling met Imuran en Remicade (Infliximab). Imuran, elke dag een pilletje. Remicade om de 6 of 4 weken een infuus in de dagkliniek. Dit bleek de juiste remediëring. Dus, mijn dank aan die dokter in dat ziekenhuis.

However….diezelfde dokter, je weet wel, een dokter die neutraal en niet veroordelend moet zijn,….kon het niet laten om in het bijzijn van een horde, naarstig schrijvende (ik vraag me nog steeds af wat ze toen schreven)  assistenten erbij, mij een preek te geven over hoe ik het aandurfde om mijn kind zelf te behandelen en te “verdoven” met cannabis. Mijn eerlijke uitleg over het hoeveel en het waarom hiervan bleken in dovemans oren te vallen want ik moest ook nog naar de psychiater in het ziekenhuis om over “mijn verslaving” te praten.Euhm,…Welke verslaving?  En ook mijn dochter werd ondervraagd om te zien of mama soms marihuana rookte en hoeveel en of ze olie nam etc…

Hoeveel ik ook probeerde uit te leggen aan de arts dat ik zelf tegen drugs ben en al zeker drugs in de buurt van kinderen en dat dit mijn laatste redmiddel was om te proberen de pijn van mijn kind te verminderen….ze werd kwader en kwader. En toen ze ook nog dreigde om de kinderbescherming op me af te sturen om mijn kind af te pakken omdat dit haar plicht was als dokter heb ik haar ook op haar plaats gezet.

Ik stond te briesen. Het gebeurt niet vaak. En meestal weet ik me te beheersen en sla ik alles op en ontplof ik zodra ik weer thuis ben. Maar deze keer…..Grrrrrr….Ik weet niet meer wat er allemaal uitgekomen is maar al zeker dat ik wenste dat ze nooit hetzelfde met haar kinderen of gezien haar leeftijd met haar kleinkinderen moest meemaken, en dat ik hoopte dat ze ooit in geval van nood dokters voor zich kreeg die luisterden en niet veroordeelden maar gewoon hun job deden…En dat ze pech had dat mijn trainingspak dat ik aanhad van Juicy Couture was en mijn sneakers van Versace en dat dat waarschijnlijk niet paste in het beeld dat zij in haar hoofd had van een verwaarloosde junk moeder die half in de goot lag…..! Zo, dat was er uit. En wat deed dat deugd.
Bah! Wat een irritant, veroordelend, bemoeizuchtig, manipulerend mens.

Maar, louter klinisch bekeken: een goeie dokter. Compleet irritant, maar goed dus.

De toestand was ernstig, maar niet hopeloos

De behandeling sloeg aan. Met dank aan de irritante dokter.

En nu komen we aan “The very good”. De vorige paragraaf was de uiteenzetting van “The bad and The ugly”. Door het schrijven van deze blog staat het gezicht van de dokter uit Leuven nu weer op mijn netvlies gebrand. Misschien moet ik maar eens in therapie om van haar beeld af te komen. Ik probeer steeds in alles de schoonheid van het leven te zien. Maar zij verpest het elke keer 😊 .

Aangezien we nu in Antwerpen wonen zijn we intussen van ziekenhuis en dokter veranderd. En alles loopt op wieltjes. Hier en daar nog een kleine bump in the road maar godzijdank een dokter die weet wat hij doet. Ik heb nog lang moeten zoeken naar een dokter die me lag en die, in de eerste plaats, mijn kind lag.  Het was een hobbelig parcours, dat zoeken naar de juiste arts. Want uiteindelijk zoek je toch een arts waar het iet of wat mee klikt en die zijn of haar vak kent. Uiteindelijk zit je nog levenslang aan elkaar vast aangezien er tot op heden nog geen remedie bestaat om de ziekte van Crohn te genezen. Het parcours ging over veroordelende artsen, artsen die je niet laten uitspreken, artsen die bewust fout factureren, etc….

Hoera!

Maar, voilà!  We hebben hem gevonden. DE arts. Hij is niet mijn favoriete persoon. Maar dat is persoonlijk en totaal niet relevant. Hij is druk. En ik word gek van drukke mensen. Zou ik zijn assistente zijn dan had ik allicht na twee uur een burn-out. Maar kijk, hij is een zeer goede dokter. En ik heb veel respect voor hem. Hij heeft naast louter een darmkijk ook een holistische kijk op zijn patiënten. Hij is concreet, correct en to the point. En het allerbelangrijkste: mijn dochter, die al geen mensenmens is, mag hem heel graag. Ze voelt zich gehoord en veilig bij hem. En meer moet dat voor mij niet zijn.  Ik hoef nooit mee naar afspraken. Dat regelen zij allemaal netjes. Uiteraard houd ik als mama alles bij qua verzekeringen en betalingen. Maar ik hoef me veel minder zorgen te maken dan de tig voorbije jaren.

Ik was aangenaam verbaasd toen mijn dochter me vorige week zei dat ze haar Covid19 vaccin had toegediend gekregen door haar dokter. Haar Crohn dokter. Niet in een vaccinatiedorp. Nee, in het ziekenhuis. Door haar dokter. Want hij vaccineert zijn eigen patiënten….Dat zijn voor mij dan weer de “kleine gelukskes” van de dag. En dan ben ik dankbaar dat we na veel omzwervingen bij hem terecht gekomen zijn. Ik weet dat mijn dochter nu in goeie handen is. Haar dokter en zijn team geven om mijn kind en nemen hierdoor bewust of onbewust ook een stukje van mijn onrust en verdriet weg. En daarom hou ik van hen.

Mijn dochter is nu 16. En wat ben ik trots op haar. Ze heeft naast haar Crohn nog met heel wat demonen af te rekenen. Maar daarover later meer. En enkel wanneer ik haar toestemming daarvoor krijg.

Ze is dapper. Mijn tiener. Klein van gestalte door een ziekte die te lang onbehandeld is gebleven door de onkunde van “de kundigen”. Maar ze weet wat ze wil.

Ze is een doorzetter. Ondanks dat ze gedurende vele jaren meer tijd in het ziekenhuis heeft doorgebracht dan op school doet ze het goed op school. Ze sleepte zich nog liever met pijn naar school dan dat ze niet ging. En ik wist dat ik twee uur later telefoon zou krijgen om haar te komen halen. Het was een vast patroon geworden.

Ze is zelfstandig. Mijn kleine. De Imuran daar is ze op dit moment van af en ze redt het nu met een maandelijks infuus in het ziekenhuis. Ze gaat alleen naar het ziekenhuis, maakt haar nieuwe afspraken. En geeft alles door aan mij zodat ik ook alles kan regelen met het ziekenfonds en de hospitalisatieverzekering.

De toekomst is rooskleurig

Het is een lange weg geweest. En we zijn er nog niet. Want tot nader order is Crohn een ziekte waar je levenslang aan vast zit. Hoewel…..Waarom moet ik dan elk jaar aan de controlearts van de overheid uitleggen waarom mijn kind nog steeds Crohn heeft. Dat is hetzelfde als uitleggen waarom je been nog steeds geamputeerd is. I mean, seriously???

Ik ga het hierbij houden of ik ga weer de cynische toer op. Maar kort samengevat zie ik haar toekomst rooskleuriger in dan vroeger. En daar ben ik blij om. De weg was lang, en bijwijlen uitzichtloos, maar we zijn er geraakt.

Maar het allerbelangrijkste wat ik wil meegeven: ben je ouder van een kind en je bent er van overtuigd dat er iets mis is, dat je in het binnenste van je ziel voelt dat er iets niet OK is met je kind, laat je dan aub niet afwimpelen door dokters, laat je horen, zoek zelf naar bewijs, ga voor een tweede, derde, vierde opinie..Het maakt niet uit. Als je denkt dat er iets is mis is met je kind dan is de kans ook groot dat dat ook zo is. En daar zijn we ouders voor. Je voelt het. Je weet het.

Liefs,

Tessa

 

ps: vaak maak ik zelf designs die van toepassing zijn op mijn of ons leven of muziek videos die ontspannend werken. Ik schilder ook vaak de emoties van me af. Je kan hieronder mijn werk vinden.

Schilderijen

Designs

Muziek

 

 

 

0 Comments

Leave a reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

©2021 Hoop Na Verlies | Lovingly designed by Plush

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial

Log in with your credentials

Forgot your details?